Read More  De nombreux chercheurs rappellent la nécessité de prendre en compte la diversité génétique des populations géographiques en recherche biomédicale.metamorworks / Getty Images/iStockphotoDeux associations médicales nord-américaines de premier plan viennent de recommander de ne plus prendre en compte le paramètre « race et ethnicité » dans toutes formes de recherche médicale. Ce paramètre pourrait, selon elles, augmenter le risque de discrimination vis-à-vis des minorités et conduire à minimiser ou à occulter le rôle de l’environnement en santé publique. Dans une tribune à L’Express, le Dr. Michel Tibayrenc, docteur en médecine, docteur d’État ès sciences et directeur de recherche émérite à l’Institut de Recherche pour le Développement (IRD)*, s’inquiète de cette décision. S’il loue l’arrière-pensée antiraciste des deux associations, il pointe ses limites et les dégâts que leur décision pourrait provoquer pour les minorités, à rebours de l’objectif initial. Comme d’autres de ses collègues, il rappelle au contraire la nécessité de prendre en compte la diversité génétique des populations géographiques en recherche biomédicale.Le débat sur la validité du concept de « race » biologique au sein de l’espèce humaine ne date pas d’hier. Il n’est pas l’objet de la présente tribune, qui est l’impact de cette controverse sur la recherche biomédicale et sur la pratique de la médecine clinique. Ce problème revient en effet sur le devant de la scène à la suite de la décision de deux associations médicales nord-américaines de tout premier plan, l’American Medical Association (AMA) et l’American Academy of Pediatrics (AAP), qui viennent officiellement de recommander de ne plus prendre en compte le paramètre « race et ethnicité » dans quelque démarche médicale que ce soit.Dans ces textes, les deux associations se réfèrent aux catégories de « race et ethnicité » identifiées par le bureau de recensement nord-américain, à savoir blancs, noirs ou Afro-Américains, Américains asiatiques, Amérindiens/indigènes d’Alaska et indigènes d’Hawaï/insulaires du Pacifique. Il s’agit là de catégories définies par des instances administratives, sans doute insatisfaisantes d’un point de vue scientifique, ce que ne manquent pas de souligner l’AMA et l’AAP. On peut cependant soupçonner que les recommandations émises par ces deux instances ont été formulées avec des arrière-pensées morales et politiques, au nom de l’antiracisme, ce qui est en soi très estimable. Mais l’ambiguïté vient du fait que ce qui est mis en avant, ce n’est pas cet agenda antiraciste, mais plutôt des raisons purement techniques, médicales et scientifiques.Le message sous-jacent est que les différences biologiques entre les catégories définies par le bureau américain du recensement, qui correspondent grosso modo à des populations d’origines géographiques différentes, sont négligeables et donc qu’on peut en faire l’impasse dans toute approche médicale. L’ambiguïté et le mélange de genres sont rehaussés par le fait que l’AMA et l’AAP apportent un surcroît de justification à leurs recommandations avec l’argument suivant : prendre en compte le paramètre « race et ethnicité » en tant que facteur de risque intrinsèque augmenterait le risque de discrimination vis-à-vis des minorités en conduisant à minimiser ou à occulter le rôle de l’environnement en santé publique. On est donc en face d’un double message : scientifique et technique d’une part, moral et politique d’autre part. Les deux messages sont en fait éminemment discutables.D’abord, les catégories définies par le bureau américain du recensement, qui recoupent, même imparfaitement, des populations d’origines continentales différentes, présentent des disparités notables quant à leur susceptibilité aux maladies et à leurs traitements. Pour prendre un exemple parmi beaucoup d’autres, les enfants afro-américains ont une fréquence de drépanocytose (anémie falciforme) très supérieure à celle des enfants d’ascendance européenne. Pour la mucoviscidose, c’est l’inverse. Va-t-on interdire aux pédiatres américains d’avoir cela à l’esprit face à leurs jeunes patients ?“<br/>”Baser des recherches sur le seul échantillonnage européen conduit à méconnaître de nombreux variants génétiques d’importance médicale majeure spécifiques des populations africaines.Ensuite, à rebours de ce que craignent l’AMA et l’AAP, tenir compte du paramètre race et ethnicité comme facteur de risque statistique n’implique aucunement de méconnaître le rôle considérable joué par l’environnement – nutrition, éducation, statut socio-économique, mode de vie, accès aux soins – en santé publique. Il faut tout simplement considérer les deux. C’est la riche notion de terrain en médecine, qui inclut l’âge, le genre, le mode de vie, etc., mais aussi l’origine géographique dans certains cas bien précis (des pathologies sont connues pour avoir une variance géographique notable).A mes yeux de médecin et de scientifique, les recommandations de l’AMA et de l’AAP répondent à un agenda moral et politique, au détriment du médical. Je me permettrai donc, respectueusement et confraternellement, de ne pas adhérer à leurs recommandations, tout en saluant leurs préoccupations morales et éthiques. Ce que j’espère et pense, c’est que mes consœurs et confrères américain(e)s sauront recevoir ces préconisations avec bon sens, et continueront de prendre en compte l’appartenance ethnique de leurs patients, non pas systématiquement, mais seulement quand cela s’avère pertinent.Beaucoup de scientifiques du reste ne partagent pas les vues de l’AMA et l’AAP à ce sujet et recommandent de prendre en considération l’origine ethnique et géographique des patients en médecine et en recherche. A titre d’exemple, un récent article écrit par cinq scientifiques, tous d’ascendance africaine et donc peu suspects de « racisme systémique », défend l‘idée que les catégories « race et ethnicité » doivent être prises en compte en médecine et en science précisément pour promouvoir une meilleure équité sanitaire au bénéfice de la communauté afro-américaine. En effet, la variabilité génétique au sein des populations d’origine africaine, dont les Afro-Américains, est très supérieure à celle qu’on observe chez les Européens. Baser des recherches sur le seul échantillonnage européen conduit donc à méconnaître de nombreux variants génétiques d’importance médicale majeure spécifiques des populations africaines.Dans une étude publiée en 2023, le chercheur Lenardo Mariño-Ramírez et ses collègues insistent également sur la nécessité de prendre en compte la diversité génétique des populations géographiques en recherche biomédicale. Une autre étude, publiée par une équipe emmenée par Koffi N. Maglo, insiste sur la nécessaire prise en compte du rôle clef de l’environnement tout en recommandant de ne pas négliger l’appartenance ethnique dans la démarche médicale si cela s’avère approprié. Il est intéressant de noter que ces auteurs n’accordent aucun crédit à la notion biologique de « race », qu’ils qualifient de « taxon poubelle ». Ils s’en tiennent cependant à une démarche très pragmatique du problème, et recommandent aux médecins de quand même prendre en compte ce « taxon poubelle ». Je cite de nombreux autres exemples allant dans le même sens dans mon livre Notre humaine nature (ed. Rue de Seine, 2022).Les recommandations de l’AMA et de l’AAP posent un problème récurrent : est-il acceptable, voire souhaitable, d’infléchir l’approche scientifique classique au nom de la morale et de la politique « pour la bonne cause » ? Le problème est bien sûr encore plus préoccupant si la cause est mauvaise (racisme, eugénisme). On ne le répétera jamais assez : il est crucial de ne pas mêler approche morale, éthique, idéologique et politique d’une part, démarche scientifique d’autre part. C’est ce que j’appelle la « sanctuarisation réciproque ». Les décisions de l’AMA et de l’AAP sont un cas illustratif d’une telle confusion des genres. Juger d’une problématique scientifique avec les yeux de l’idéologie, de la morale et de l’émotion est une démarche viciée à la base. Si on s’époumone d’indignation face à une hypothèse scientifique, ou si au contraire on l’adore a priori, il y a peu de chances qu’on soit à même de l’évaluer sereinement.Le « biais d’auto-confirmation », qui conduit à ne retenir que les informations qui confortent ses propres vues, fait ici des ravages. Gardons à l’esprit que bien des théories scientifiques qui ont maintenant droit de cité ont déclenché des vagues d’indignation en leur temps et ont donc été considérées comme « fausses » simplement parce qu’elles apparaissaient comme scandaleuses. C’est le cas de l’héliocentrisme (Copernic), de la théorie de l’évolution (Darwin), de la haute antiquité de l’homme (Boucher de Perthes), de la sexualité infantile (Freud). La morale, l’éthique et la politique changent avec le lieu et le temps. Ce n’est donc pas à elles de décider si une hypothèse scientifique est valide ou pas.En revanche, comme un échange de bons procédés (la « sanctuarisation réciproque »), c’est le privilège et le devoir exclusif de l’éthique, de la morale et de la politique d’édicter les règles et les valeurs d’une société donnée, par exemple, dans le cas de la nôtre, combattre les discriminations liées au genre ou à l’origine ethnique, quels que soient les résultats de la science, et quoi qu’en décident d’autres sociétés. A la science, le décryptage du monde matériel, le sociétal restant l’apanage de la morale, de l’éthique et de la politique. La sanctuarisation réciproque est un idéal à atteindre, trop souvent bafoué dans le passé et à l’époque actuelle. Elle exige toute notre vigilance. Une science prise en flagrant délit d’être mise au service de l’idéologie et de la politique, fût-ce au nom d’une cause très honorable, perd toute crédibilité. Nous n’avons certes pas besoin de cela dans la période actuelle, où la rigueur de la démarche scientifique est battue en brèche par la « connaissance » tirée notamment des réseaux sociaux, Facebook, Twitter et autres TikTok. 

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